Benefiet Afweersysteem voor Iedereen: waarom, hoezo en wat is het doel?

Gepost 19/10/2014

Ik werd geboren en wat zijn je ouders dolgelukkig! Ik scheen namelijk best een leuke baby te zijn. Eenmaal 1,5 jaar oud, ging het gigantisch mis. Doodziek, opgenomen in het ziekenhuis, bleek ik een ernstige darminfectie te hebben. Paniek..... dit ging helemaal niet goed, op het randje van de dood..... ik kan me niet voorstellen hoe heftig dit geweest moet zijn voor mijn ouders. Na volgepompt te zijn met antibiotica, knapte ik weer op. Ik mocht weer naar huis.

Vanaf dat moment is het steeds mis geweest. Oorontstekingen in het kwadraat., joh, dat hebben kinderen nu eenmaal. De kinderarts vroeg me, bij het zoveelste bezoekje, ‘wat vind je daar nu van, dat je moeder je alweer meeneemt?’. Mijn ouders stelden zich aan, boodschap luid en duidelijk. De KNO arts was ook zo’n feest. Ik kwam er bijna wekelijks. Ik kan me de lucht en de vreselijke dodelijk sfeer van de wachtkamer nog zo vreselijk goed herinneren. Trommelvliezen doorprikken, leuk tafereel. Tegenwoordig schijnen ze dat enigszins te verdoven, in mijn tijd gilde ik het hele ziekenhuis bij elkaar. Oren ‘uitzuigen’, ook zo’n knalfuif. Ik was zo bang voor al die toestanden geworden, dat ik elke keer de boel bij elkaar schreeuwde: ‘niet doorprikken’!!! De KNO arts kon lullen wat hij wilde, zeggen dat het alleen even een kwestie was van de rotzooi uit mijn oren zuigen, maar ik wilde er niet aan. Donder op zeg, zo’n lang eng apparaat in je oor, wat helse geluiden maakte, mij kon je zeggen wat je wilde, ik wist zeker dat hij me weer pijn ging doen.

Onderhoudskuren antibiotica, jaren lang. Vel over been, zo mager. En toch een heel vrolijk kind! Eenmaal op de middelbare school begonnen de longinfecties. Non-stop! Luistertoetsen in de klas waren een ware hel, de meesten konden niets meer verstaan, ik blafte overal doorheen. Ik hoestte jarenlang aan een stuk door. Ik werd 15 en werd geopereerd, alle holtes schoon laten maken enzo. Nou, mijn ouders hadden zoiets van, doe dat kind alsjeblieft onder narcose, die heeft al genoeg voor de kiezen gehad.

Hierna was de verwachting dat alles beter zou worden! Nog even een antibiotica kuurtje erachter aan, voor de zekerheid zeg maar, dan zal alles opgelost zijn! Optimisme te top, dikke flop! Twee weken laten begon het hele gedoe weer. Daar was die ene longarts, die in mijn dossier van vroeger opmerkte dat er als kind al ‘iets niet helemaal klopte’ in het afweersysteem. Binnen twee weken werd de diagnose gesteld in het UMCG. Hypogammaglobulinemie, een afweerstoornis. Mooi scrabbelwoord trouwens, onthoud deze mensen!

Ik herinner me de autorit naar huis nog goed! Papa reed, mama ernaast, ik achterin, tussen kun stoelen in leunend. Ik was blij, opgelucht en zei alleen maar: ‘Nou, nu weten we tenminste wat er is, fijn he’! Het huilen stond mijn ouders nader dan het lachen. Toch was mijn opluchting oprecht. Ik voelde me al jaren anders, niet hetzelfde als mijn leeftijdsgenoten, een buitenbeentje, alleen voelend maar met veel vriendjes en vriendinnetjes. Ik wist dat er iets niet goed was met mij, en nu werd mijn gevoel eindelijk bevestigd. Niet wetende wat me allemaal nog te wachten stond. Want een afweerstoornis is onvoorspelbaar. Je weet nooit wanneer je lijf je in de steek laten zal.

Vanaf dat moment begonnen de infusen. Gammaglobulinen, oftewel, antistoffen, van een donor, elke 4 weken. Mijn ouders gingen om te beurt mee. Ik gaf me er makkelijk aan over. De ontstekingen werden in die tijd nog niet minder. Ik kreeg nog steeds ontzettend veel antibiotica.

Door de jaren heen, heb ik veel te verduren gehad. Ik kan alles in geuren en kleuren vertellen, maar dat is niet heel boeiend. Ook veel te veel om op te noemen. Het aantal kuren is ontelbaar, het aantal operaties, ik ben de tel kwijt. Die lichamelijke toestanden, daar heb ik me aardig aan over weten te geven. Mijn hoofd werkte alleen niet zo mee.

Dat is namelijk het verraderlijke geweest. In mijn hoofd kan ik alles wat een ander kan, wil ik ook alles kunnen. Mijn lijf is het daar vaak niet mee eens. Klote lijf! Zo ging ik jaren over mijn grenzen heen, heb mij nooit over willen geven aan het hele acceptatie proces van het hebben van een ‘beperking’. Klote woord! Niemand ziet het aan je, dus je komt er ook makkelijk mee weg. Lijden in stilte, niet te doen. Het overlijden van mijn lieve vader op mijn 18e maakte het ook alles behalve beter. De hele wereld kon van mij de boom in, ik deed lekker alles wat ik wilde. Als gevoelsmens hield ik dit niet vol en brak op alle fronten. Heus, zoveel mensen om me heen hadden al eens gezegd dat ik gas terug moest nemen hoor, of met iemand moest gaan praten. Dikke vinger konden ze krijgen, ik kan het heus allemaal wel!

Niet te doen. Uiteindelijk wijs genoeg geworden en mezelf eens flink aangepakt. Lang verhaal in het kort: ik nam een levenscoach bij Stichting MEE. Twee jaar lang elke twee weken gesprekken voeren. Doelstelling: “Vriendschap sluiten met mijn lichaam”! Dat is gelukt. Menig heeft het verhaal wat ik schreef voor de laatste sessie kunnen lezen op de Facebook pagina van het Benefiet.

Met vallen en opstaan, of, regelmatig op mijn smoelwerk gaan, leerde ik meer mijn weg te vinden met de afweerstoornis. Ik ben een sterk persoon en als ik een doel heb, dan ga ik ervoor. Ik had nog steeds veel te verduren met mijn gezondheid, alleen ging ik er anders mee om. Toen begon het idee in mijn hoofd te spelen om iets te gaan doen rond het vergroten van aandacht rond afweerstoornissen. Maar waarom vind ik dat belangrijk?

Als eerste komt hier iets boven wat altijd al in me gezeten heeft. Ik bedoel, mijn buurtvriendjes MOESTEN vroeger van mij helpen in het verzamelen van mooie steentjes. Die steentjes gingen in een emmer water met bloemblaadjes. Zo maakten we ‘geursteentjes’......kindergedachten, mooi spul! Een kleurig strikje erom, bloemetje erop en hup, langs de deuren! Verkopen voor een kwartje. Al die kwartjes gingen in een envelop en die wilde ik opsturen naar een derde wereldland, voor de arme kindjes. Die ene mevrouw die zei: “ je kan niet zomaar een envelop in de bus doen naar arme kindjes, zo werkt dat niet meisje”, schaam je diep mevrouw!! Ik was woest!!! Dat die mevrouw zoiets kon zeggen!!! Ik geloofde altijd al dat mensen die het goed hadden iets moeten doen voor mensen die het minder hebben. Iedereen verdient hetzelfde en een goed leven!

Mijn ouders hebben mij zo waanzinnig sterk gemaakt. Ondanks dat ik altijd ziek was, heb ik een fantastische jeugd gehad. Ik deed alles: sporten, muziekles, muziek maken, spelen met vriendjes en vriendinnetjes....de enige keer dat ik niet buiten kon spelen was wanneer ik viool moest studeren. Ja, ik was altijd ziek, maar dat bepaalde niet mijn kunnen! Mijn ouders hebben er ook nooit de nadruk op gelegd. Elke vakantie kwamen we in het buitenland wel weer bij een arts terecht, ontstekingen, medicijnen. Maar op een of andere manier was dit gewoon een standaard bezoekje.

Ik denk ik oplossingen, niet in problemen. Ik heb ook een gruwelijke afkeer van mensen die altijd negatief zijn en zeiken! Zeikmomenten moet je hebben, ventileren, maar daarna een schop eronder en kop vooruit! Als het via de voordeur niet lukt, dan pak je de achterdeur. Is die ook gesloten, dan is er altijd nog wel een raampje om doorheen te kruipen! Ja, ik heb die verrekte stomme ziekte, maar ik kan er ook iets positiefs mee doen. Voor mezelf en misschien ook voor anderen.

Mijn studie duurde veel langer door ziekte, een aangepast studietraject kreeg ik niet. Inmiddels is daar gelukkig meer aandacht voor. Evenementen management is en blijft een passie! Na mijn studie ben ik een heel ander werkveld ingerold. Nou ja, ik ben er in opgegroeid, beide ouders die werkten als muziekdocenten en uitvoerend muzikant. Muziek heeft mij door alle jaren heen zo enorm geholpen. Het is het enige wat mijn hoofd rustig kan maken, die knop die alle zorgen doet verdwijnen. Ik heb er dus veel door kunnen opladen in alle moeilijke tijden. Eigenlijk niet heel vreemd dat ik het nu ook overbreng op anderen. Kijkend naar elk uniek kind en zijn/haar onzekerheden en situaties, vind ik muziek een van de mooiste dingen om ze mee te geven. Ze te zien groeien en positieve energie uit muziek te zien halen, ik vind dit het mooiste van alles!

Maar die passie voor organiseren is niet kapot te krijgen. Wat doe je er dan mee? Die gedachten over iets willen doen in het vergroten van bekendheid rond afweerstoornissen was er nog steeds. 1 + 1 = een nieuw idee!

En zo kwam Afweersysteem voor iedereen tot stand! Aandacht vergroten en daarbij geld inzamelen voor onderzoek. Een lange adem is hiervoor nodig, maar die heb ik, dat is allang gebleken. Alle ziektes waren ooit onbekend. Dit moet groeien. Stilzitten en wachten tot dat gebeurt is een manier, maar niet voor mij. Ik ben degene die elke keer moet vechten voor mezelf bij de Dokterswacht in Leeuwarden, omdat ze klachten niet serieus nemen. Ik ben degene die vaak tegen onbegrip aanloopt, omdat mensen denken dat het wel meevalt of gewoonweg geen bal van je snappen. Ik ben degene die moet leren dat dat onbegrip altijd zal blijven.

Afweersysteem voor iedereen is op een positieve manier aandacht vragen voor iets wat niet goed aan de buitenkant te zien is. Maar achter die buitenkant, speelt het een grote rol. Het is niet te genezen, dus acceptatie is belangrijk. Er is nog zoveel onduidelijk over deze ziekte, daar is onderzoek voor nodig. En onderzoek kost geld, maar heeft ook de juiste aandacht nodig, want geld wordt niet besteed aan die onderzoeken als de ziekte niet bekend genoeg is. Ik heb meer stabiliteit gevonden met die verrekte afweerstoornis dan ik had durven dromen. Ik besteed geen aandacht meer aan negatieve situaties, focus me op mijn passie, omring me met positieve en lieve mensen en wil zoveel mogelijk met ze lachen en ze met liefde betrekken in mijn leven. De rust in mijn hoofd zorgt voor meer rust in mijn lijf. Die rust en energie zet ik nu om in Afweersysteem voor iedereen.

Omgaan met onbegrip, overmacht, onzekerheid, vermoeidheid, pijn  en teleurstelling moeten we allemaal. Dat zijn de nare dingen in ieders leven, maar voor mensen met een chronische ziekte, een handicap, of welke aandoening dan ook, is de juiste hulp enorm verlichtend en gewenst. Mensen om me heen kunnen zo vaak zeggen dat ze het begrijpen, maar uiteindelijk begrijp je alleen hoe het is als je zelf iets hebt meegemaakt! Dit is mijn manier, mijn hulp, mijn passie, die ik deel om iets positiefs te doen met iets wat voor zoveel negatieve gebeurtenissen heeft gezorgd in mijn leven. Voor andere patiënten, voor de ouders zoals mijn ouders met onmacht en vele zorgen, voor de artsen die zo hard werken op dit gebied, voor iedereen die de constante strijd voert tussen lijf en hoofd.

Het hele Benefiet Afweersysteem voor iedereen: de Loop voor Weerstand en de Benefiet Avond, worden door liefde, hulp en sponsoring georganiseerd! Het mag dus absoluut geen geld kosten, alleen maar wat opbrengen! Elke helpende hand is welkom! Ik ben dankbaar voor elk persoon die belangeloos een gouden hand toereikt!

Liefs Marysa

 

Gepost juli 2014

Nieuwe plannen, nieuwe wegen, nieuwe kansen!

Er is veel gebeurt, veel verandert, veel ontstaan. Het eerste Benefiet vorig jaar was een uitdaging, waar we met blanco blad aan begonnen. Het was leerzaam, het was mooi en een succes om mee door te gaan.

Zo is het 2014 en is de tweede editie in aantocht. Na een goed gesprek en evaluatie met Dhr. Kallenberg (UMC Groningen) zijn er nieuwe ideeën ontstaan en er is gekozen voor een professionelere insteek. 

Te sponsoren onderzoek gerelateerd aan thema

In 2013 stond awareness centraal rond het Benefiet. De aandacht vestigen op Afweerstoornissen is en blijft een punt van aandacht. Hierin hebben we de opbrengst gedoneerd aan Stichting Doorgaan met CVID

Dit jaar, is er voor een specifiek thema gekozen: "Kwaliteit van Leven m.b.t. Afweerstoornissen". Ondanks het onvoorspelbare waarmee wij als patiënten geconfronteerd worden, is kwaliteit van leven net zo belangrijk als voor een 'gezond' persoon. Hoe kan hier verbetering in ontstaat? Na gesprekken met verschilende specialisten is er namens Afweersysteem voor Iedereen een officiëel verzoek ingediend bij de  WID (De Landelijk Werkgroep Immuundeficiënties). Het verzoek was om in kaart te brengen welke onderzoeken er gaande zijn of klaar liggen met betrekking op het thema "Kwaliteit van Leven m.b.t. Afweerstoornissen". Hieruit zijn een drietal mogelijke te sponsoren onderzoeken naar voren gekomen.

Onafhankelijke Adviesgroep

Om professioneel te groeien, is er een onafhankelijke adviesgroep opgezet. Hierin neemt Dhr. Professor Kallenberg plaats, met aan zijn zijde een aantal landelijke collega's. Allen zijn geen belanghebbenden in de onderzoeken die gaande zijn. Uit de onderzoeken die in kaart gebracht zijn, is vanuit Afweersysteem voor iedereen gevraagd om een advies te geven ten aanzien van het te sponsoren onderzoek.

Verandering organisatie Afweersysteem voor Iedereen

Waar we vorig jaar met z'n tweeën het Benefiet hebben georganiseerd, is er dit jaar een andere insteek. Ikzelf zal aan het roer blijven staan en zal mijn lieve vriend en verschillende vrienden, bekenden en familieleden elk op een eigen manier een bijdrage leveren in de nodige organisatie en alles wat daar bij komt kijken. Ik hoop dat ik wederom vele sponsoren enthousiast kan maken om er dit jaar weer een succes van te maken.

De komende weken zal het weer gaan rollen met de mededelingen en vragen om hulp! Lieve mensen, alle hulp is welkom: deel de Facebook Pagina van Afweersysteem voor Iedereen; deel status updates; foto's; enz. Ik ga er weer voor en hoop ook dit jaar Afweerstoornissen weer een beetje meer in de picture te laten staan, voor jou en voor mij, je dierbaren, je kind, je ouder of buurmeisje. Afweersysteem voor Iedereen, is voor iedereen!