FitNetplus

Gepost 09/02/2015


Vanuit Afweersysteem voor Iedereen is er in 2014 het verzoek ingediend bij de WID om in kaart te brengen welke onderzoeken er gaande zijn op het gebied van het gekozen thema "Kwaliteit van Leven". Naar aanleiding van dit verzoek zijn er een aantal onderzoeken naar voren gekomen. Na overwegingen en overleg met adviseur Dhr. Professor Kallenberg, is er een afweging gemaakt en is er door Afweersysteem voor Iedereen gekozen voor sponsoring van het volgende onderzoek:

 


FitNetplus : web-based behandeling van vermoeidheid bij jongeren met afweerstoornissen

 

 

“Ik merkte dat ik steeds vermoeider werd, écht anders dan normaal. Vroeger had ik natuurlijk wel eens dat ik me moe voelde als ik uit ging of wel eens een week heel druk ben geweest. Maar dan pakte ik daarna wat meer slaap en dan kwam het wel weer goed. Maar nu werkt dat niet meer. Ik herstel niet meer van de vermoeidheid. Ik lig nu gemiddeld 13 uur per dag op bed. Ik wil daar vanaf! Want het belemmert me met huiswerk maken en studeren”

Meike – 18 jaar

 

Moeheid bij afweerstoornissen

Jongeren met een afweerstoornis (zoals CVID) vertellen vaak erg moe te zijn. Een slepende vermoeidheid die niet altijd vanzelf overgaat. De vermoeidheid maakt dat activiteiten in het dagelijks leven niet goed lukken, zoals school, een bijbaantje, met vrienden afspreken of gaan sporten. De kinderimmunoloog kan niet altijd een oplossing bieden voor deze vermoeidheidsklachten. Vooral niet bij jongeren bij wie de medicatie goed is ingesteld, maar er toch nog extreme vermoeidheid is.

 

Binnen de vermoeidheidsklachten onderscheiden we “uitlokkende” en “instandhoudende” factoren. Te ‘veel’ aan afweer (zoals jeugdreuma) of juist te ‘weinig’ aan afweer (zoals CVID) en de behandeling hiervan wordt meestal gezien als de uitlokkende factor van de vermoeidheid. Maar na verloop van tijd komt de immuunstoornis meestal “onder controle”; de uitlokkende factor is dan naar de achtergrond. Dan wordt het belangrijk om zicht te krijgen op welke factoren maken dat de vermoeidheid niet over gaat..  Dat noemen we de “instandhoudende” factoren. Deze kun je leren te beïnvloeden.

 

“De artsen zien telkens niks in mijn bloed, dus kunnen zij ook niks aan mijn pijn en vermoeidheid doen. Pijnstillers helpen niet en ik sta elke dag moe op. Dit houdt de hele dag aan. Het allerliefste wil ik een medicijn dat mij helpt.”

Sebastiaan – 15 jaar

 

Het FitNetplus behandelportaal


Wat is het?

In dit onderzoek gaan we een webportaal ontwikkelen, waarin we een online behandeling kunnen bieden aan langdurig vermoeide jongeren met (plus) een afweerstoornis. Deze behandeling zal gebaseerd zijn op de cognitieve gedragstherapie (CGT) en zal aansluiten bij het behandelportaal FitNet wat eerder ontwikkeld is voor jongeren met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).

Onderzoek naar de effectiviteit van de FitNet-behandeling toonde aan dat dit een zeer effectieve behandeling voor deze patiëntengroep is (Nijhof et al, 2012). Ongeveer driekwart van deze patiënten herstelt van de vermoeidheid en heeft na afloop van de behandeling geen beperkingen meer. Follow-uponderzoek laat zien dat deze resultaten ook na de behandeling gehandhaafd blijven.

 

Hoe werkt het?

Het FitNetplus behandelportaal gaan we speciaal voor jongeren met een afweerstoornis ontwikkelen. Via een portaal op internet ontvangt de jongere stapsgewijs instructies met betrekking tot de aanpak van de factoren die de vermoeidheid in stand houden. Dit wordt therapeutisch begeleid via e-mail contact. De ouders van de jongere krijgen een parallelle begeleiding via een eigen portaal. De behandeling wordt individueel afgestemd. Dat is nodig omdat er grote verschillen zijn tussen de jongeren. Allereerst vertelt de jongere hoe hij/zij tegen zijn/haar vermoeidheid aankijkt en hoe hij/zij daar de afgelopen tijd mee omgegaan is. Dan wordt bepaald welke ‘factoren’ een rol spelen bij een jongere en hoe deze factoren beïnvloedt kunnen worden. Tot slot worden aan de hand van de behandeldoelen de behandelstappen bepaald. Om dit te kunnen bepalen worden naast het gesprek met de jongere ook meetinstrumenten gebruikt. Zo wordt een individueel behandelplan gemaakt dat bestaat uit meerdere stappen die voor de betreffende jongere relevant zijn om de vermoeidheid te kunnen aanpakken.

 

“Op het moment lijkt bij mijn dochter het afweerprobleem niet heel extreem aanwezig. Ze heeft al een tijdje geen infecties meer, maar alle klachten blijven. Dat vind ik heel lastig. Toen er echt ontstekingen waren kreeg ze medicijnen daarvoor en dat hielp. Nu krijgt ze wel nog regelmatig haar immuunglobulinen, maar dat helpt niet. Ze hangt tegen de ontstekingen aan, maar de bloedwaarden zijn steeds goed. Ik vind het bijna lastiger om hier mee om te gaan dan in die periode dat ze ook die klachten had, maar de ontstekingen zichtbaar waren. Maar nu als ze thuis komt uit school is ze hartstikke moe en gaat direct naar bed. Ik voel me als ouder heel machteloos.” 

Moeder van patiënte met een afweerstoornis

 

Voorbeeldpagina van FitNet-behandeling (een internet behandelportaal voor jongeren met chronisch vermoeidheidssyndroom)


 

 



De opbrengst van de Loop voor Weerstand 2014 en de aanstaande Benefiet Avond 2015 zal ten goede komen van FITnetplus!

Lees de rest van deze post »

PERSBERICHT LOOP VOOR WEERSTAND 2014


Loop voor Weerstand


Hardlopers houden niet van weerstand. Ze hebben een hekel aan wind tegen, heuvelop lopen of een modderige ondergrond. Dat remt maar af. Toch zIjn er mensen die nooit genoeg van weerstand krijgen. Helaas is de reden waarom niet zo leuk. Ze lijden aan CVID (Common Variable Immune Deficiency), een ziekte aan het natuurlijke afweersysteem met als gevolg een verhoogde kans op ernstige ontstekingen. Verminderde weerstand is hun probleem. Patiënten krijgen jaarlijks meerdere infecties voor de kiezen met alle ontregelende gevolgen van dien. Genezing is niet mogelijk, de ziekte betekent levenslang medisch toezicht. De exacte oorzaken van CVID zijn grotendeels onbekend. Voor onderzoek is geld nodig. Daarom wordt dit jaar de tweede editie van de Loop voor Weerstand georganiseerd.


Deze loop is onderdeel van het benefiet ‘Afweersysteem voor iedereen’. 

Initiatiefnemer is Marysa Dijkstra, zelf patiënt met CVID.

 

Wanneer  :        Zondagmiddag 26 oktober

Waar        :         De Brede School, Leeuwarden -Techum

Afstanden:        10 en 5 kilometer

Starttijd    :         11.15 uur (zowel 10 kilometer en 5 kilometer)

 

** 5 km is hardlopen of wandelen

 

Startnummer tussen 10.00 uur en 11.00 uur op te halen bij De Brede School, Leeuwarden- Techum.

 

Inschrijven: mail naam en te lopen parcours, naar: info@afweersysteemvooriedereen.nl

 

Parcours: groene route rond Techum en Wirdum.

(http://www.afweersysteemvooriedereen.nl/loop-voor-weerstand-2014/)

 

Kleedgelegenheid & toiletten: Brede School (Leeuwarden - Techum)

Parkeren: voldoende parkeerruimte beschikbaar.

 

Inschrijfgeld: 9 euro, komt ten goede aan het onderzoek naar CVID (contante betaling bij ophalen van startnummer, wisselgeld aanwezig).

 

Herinnering: smoothies bij finish, 20 euro korting op hardloopschoenen bij Run2Day Leeuwarden na inlevering startnummer.

 

Aantal deelnemers: maximaal 175!

 

Meer info: info@afweersysteemvooriedereen.nl

Op www.afweersysteemvooriedereen.nl vind je alle informatie m.b.t. CVID en de Loop voor Weerstand.