MISSIE

Je ziet het niet aan iemand, maar CVID (Common Variable Immune Deficiency), een afweerstoornis, is ernstiger dan je denkt. Er is nog veel onbekend over deze chronische aandoening, dit vraagt om meer onderzoek.

Ervaringsdeskundige Marysa Dijkstra, die zelf op 16 jarige leeftijd gediagnosticeerd werd  met CVID, organiseert met hulp van vrienden, bekenden en familiee, die elk een eigen bijdrage leveren, een Benefiet in de vorm van een diner- muziek avond om geld in te zamelen voor meer onderzoek gericht op de afweerstoornis CVID. Voorafgaand aan deze Benefiet avond, zal er de "Loop voor Weerstand" plaatsvinden. 

Een informatieve film over leven met een afweerstoornis

Primaire immuundeficiënties worden steeds beter beheersbaar, maar zijn nog altijd een probleem voor de patiënten. Het zijn chronische aandoeningen die het immuunsysteem van het lichaam aantasten. Neem eens een kijkje!


Het ontstaan van Afweersysteem voor Iedereen


Er liggen plannen, ik denk er al een tijdje over na: iets willen betekenen in de ontwikkelingen rond Afweerstoornissen. Zelf werd in gediagnosticeerd toen ik 16 jaar oud was. Wat waren mijn ouders blij dat er eindelijk duidelijkheid was, want ik was al 16 jaar constant ziek. 

'Op je 16e pas gediagnosticeerd, dat is toch raar? Waarom kwamen ze daar niet eerder achter?', vragen veel mensen mij. Nee, dat is niet raar, want in die periode was er nog weinig bekend over deze chronische aandoening, CVID (Common Variable Immune Deficiency), de afweerstoornis die ik heb. Hoe ik het heb gekregen is de grote vraag tot op vandaag. 

 
Inmiddels ben ik 31 jaar oud. Ik heb mijn balans gevonden in het leven met CVID. Dat heb ik niet altijd makkelijk gevonden. Ik liep ervoor weg en kon het goed ontkennen. Ik raakte gewend aan de steeds terugkerende antibiotica behandelingen, de terugkerende operaties, de vier wekelijkse infusen met gammaglobulinen. Rust gunde ik mijn lichaam niet. Daar kwam verandering in tijdens mijn studie tijd, doordat menig begeleider mij erop wees dat ik niet bang moest zijn ook eens een stapje terug te willen doen. Pffff, stapje terug doen? Dacht het niet! Tot ik mezelf zo vaak voorbij had gelopen dat het me begon op te breken. Door gesprekken te voeren met een coach bij Stichting MEE (www.mee.nl), leerde ik 'vriendschap te sluiten met mijn lichaam'. Dit veranderde mijn houding ten aanzien van het leven met een chronische aandoening. 
 
Het kriebelt al jaren bij me: waarom werden mij ouders niet serieus genomen door artsen? Waarom werd er nooit verder gekeken? Met mijn oud specialist Dhr. Professor Kallenberg (UMCG) gaf ik colleges aan de Universiteit in Groningen over afweerstoornissen. Ik vond het fijn op die manier iets te kunnen vertellen. Vooral ook het kunnen vertellen dat het belangrijk is om bepaalde symptomen te kunnen herkennen. 
 
Mijn ouders zijn altijd lid geweest van de Stichting voor Afweerstoornissen (www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl). De Stichting voor Afweerstoornissen stelt zich als doel:
  • Het behartigen van de belangen van patiënten met een afweerstoornis;
  • Patiënten en hun families (onder)steunen;
  • Kennis over afweerstoornissen verspreiden in begrijpelijke en verstaanbare vorm;
  • Artsen alert maken op het feit dat afweerstoornissen ook in hun praktijk kunnen voortkomen.
 
Inmiddels is er nog een Stichting op gezet: Stichting Doorgaan met CVID. 

Deze Stichting is opgezet door twee ouders van een gezin met 3 kinderen waarvan alle 3 vanaf 2005 de diagnose CVID hebben. "Alle drie onze kinderen gebruiken minimaal 2x per dag medicatie en wekelijks krijgen ze thuis een infuus met immuunglobulines. Het is een ziekte die ons dagelijks leven bepaald. We hebben inmiddels al het nodige meegemaakt, weten veel over CVID en zijn zover dat we hier op een positieve manier mee willen en kunnen omgaan". Het doel van deze Stichting is:

  • Meer bekendheid, aandacht en begrip voor het ziektebeeld CVID;
  • Informeren van patiënten, ouders en andere belangstellenden;
  • Geld inzamelen voor onderzoek naar het ziektebeeld.
 
Dit laatste doel is voor mij de trigger geweest om aan de slag gegaan. Mijn grootste motivatie is dat kinderen sneller gediagnosticeerd zullen worden in de toekomst, AWARENESS creeëren bij huisartsen en regionale artsen, zodat er minder schade aan hun lichaam zal ontstaan en ze hopelijk, ondanks de aandoening zelf, zo 'gezond' mogelijk van hun leven mogen genieten. 
 
Met een afgeronde HBO opleiding in o.a. Evenementen Management, is dit ook nog eens iets waar ik mijn organisatie talent in kwijt kan.